JSDI 認定NPO法人 日本脊柱変形協会 JSDI 認定NPO法人 日本脊柱変形協会

JSDIについて JSDIについて

事業内容 事業内容

JSDIについて JSDIについて

側弯症をはじめとする脊柱変形の治療や診断は、科学技術の進歩とともに、日々改善され、一定の成果はみられるようになりました。しかし、確立した治療方法というものは未だに存在せず、また疾患に関する原因究明も途上であります。さらに脊柱変形に対する社会一般的な認知度・関心は低く、かつ医療人においても知識が不十分であることは否めません。こうした現況を鑑み、私たちは脊柱変形に関する知識の啓蒙と医療技術の普及を行うために、脊柱変形治療に従事する臨床医のみならず、研究者、患者やその家族を含めた幅広い人的ネットワークを形成し、より実行的な活動を行うため、2012年6月、認定NPO法人日本脊柱変形協会(Japan Spinal Deformity Institute:JSDI)を設立し、2016年6月1日、認定NPOとして認可を受けました。

活動と今後の目標 活動と今後の目標

日本脊柱変形協会(JSDI)設立以降、今日までの3年半に渡り、北海道、関東、中部、関西の各地区で計3-4回/年の市民公開講座の開催、学術研究の推進として多施設研究の組織と各学会での研究発表の支援、そして将来の前向き研究を行う準備としての症例登録システムの構築などの活動を推進してきました。認定NPOとしてJSDIは、今後さらに社会に貢献したいと考え、今後の活動を以下の3つの領域に分けて行っていきたいと考えています。

私たちが進める3つの活動 私たちが進める3つの活動

私たちが進める3つの活動 私たちが進める3つの活動

啓発事業 啓発事業

○市民公開講座の開催/医療相談
この活動は従来から行ってきたもので、脊柱変形疾患に罹患した小児とその両親、さらに社会全体に対して脊柱変形疾患についての理解を深めることを目的としています。今後は、全国において脊柱変形治療に従事している医師会員に参加してもらい、それぞれの地区で市民公開講座を定期的に開催していきます。医療相談に関して、これまで治療方針について多くの情報を集めるためには保険適応がないセカンドオピニオンを受けるよう厚労省が指導してきました。しかし、これは医療を受ける側に対して一方的な金銭的負担をかけることとなり、まだ経済的に余裕のない子供を持つ親にとっては大変な負担でした。そこでJSDIは、一部の地域において市民公開講座開催時に平行して医療相談を行ってきました。今後は、この活動をさらにシステム化したいと考えています。

患者支援事業 患者支援事業

脊柱変形を煩っている小児に対して、最新の手術が治療成績を向上させ、ADL(Activity of daily life)の向上に役立つことが予想されても、現在、日本では患者様が自己負担で、しかも医師が医療機器を個人輸入で行う形でしか治療することができません。ここにJSDIが果たす役割があります。より良い最新の治療が脊柱変形を患った小児に提供できるように患者支援事業を立ち上げたいと考えています。具体的には、側弯小児支援基金を立ち上げ、有用であると認められた未承認の新しい医療機器について十分な協議を重ね、実際の治療を支援します。また、その早期承認に向けて多方面からのサポートを行います。

教育・研究支援事業 教育・研究支援事業

○症例登録システムの更なる充実と拡張
現在、小児脊柱疾患を主として登録しているシステムを成人脊柱変形の症例にも広げ、研究領域を拡大します。

○多施設研究の推進
年2回の学術会議を今まで行ってきましたが、それと同時に各研究テーマごとでの分科会を適宜立ち上げ、さらに研究が取り組みやすい環境を整えます。多施設研究により海外のトップレベルの学会であるSRS、IMAST、ICEOSなどでアクセプトされた研究発表の学会参加費用等を援助します。

○研究援助のための研究支援基金の立ち上げ
研究支援基金を立ち上げ、研究費支援として研究審査委員会(今後、担当理事と委員会)を立ち上げ、審査基準を設定、各申し込みに対して一定額の研究費を支援します。